困在心底16年,“机器人”与“抑郁怪兽”的对抗-凯发会员官网
31岁这年,吴晓天的世界重启了。
日落黄昏,吴晓天背着黑色背包,跳上一辆出租车,很快和司机攀谈起来,“师傅,我送你一首歌,希望你每天开心、健康”。司机打了一半的哈欠,收了回来,噗哧一笑,来了精神,如此有趣的乘客,他还是头一回遇到,肩肘跟着节奏律动起来。
狭小的车厢空间里,吴晓天掏出一个迷你麦克风,手里紧紧攥着,闭着眼睛唱了起来,身体里的装置也跟着节奏,摇摆起伏。像坐过山车般,窗外的风景疾驰后退。
司机大概率不知道,这位看起来阳光无比的乘客,曾经是一个重度抑郁症患者。去年1月份,他参加了上海瑞金医院“脑机接口治疗难治性抑郁症”的临床研究,做了脑机接口手术。开机那一瞬间,吴晓天“活过来”了。
手术后的吴晓天不再蜷缩在“自我世界”,他迈出家门成为小区孩子王,去人多的商场吃饭,去热闹的ktv唱歌。很难想象,16年前,谈话,或者说正常说话,对他来说,都是奢侈。
那时候,抑郁如同一头“困兽”,日夜纠缠,在吴晓天的大脑里打斗,将情绪揉成碎片,再一股脑地吃掉。他的脑袋常常空白宕机,就连“你好”这样简单的问候语,都卡在喉咙里,吐不出来。最严重的时候,吴晓天整日躺在床上,一动不动,任由其攻击,直至血槽已空。
好几次,吴晓天午夜梦魇醒来,心底有一个声音呼救:加油啊,小天,来,手给我。当他伸手去抓,救命的绳索又瞬间越飘越远。梦里,他从山顶坠落、失重旋转,重重地摔了下去。16年来,对吴晓天而言,外界仿佛是真空的,和任何人没有关系,而他生活的那个世界,混乱得可怕。
上图:吴晓天平时喜欢在小区里一个人唱歌。摄影/澎湃新闻 何锴
上图:吴晓天在表哥家玩猫。摄影/澎湃新闻 何锴
机器与重生
一脚油门,司机来了个急刹,车子停在苏州一个公寓门口。吴晓天的“演唱会”,被迫暂告一个段落。又或者,因为“机器”电量不足,他不得不终止。
如果吴晓天不开口讲述,没人知道他是一个“机器人”。更没人知道,原来抑郁状态也可以开和关的。吴晓天的家布置简约,跳跃的颜色,令他焦躁、不知所措。沙发线条流畅,刚好够窝进去半个身子。吴晓天招呼着,顺手拿起一个电视遥控器大小的白色充电器靠近右胸腔。
几秒钟,绿色指示灯亮起,无线充电器套在黑色网兜肩带里,束在背上开始充电,外形上吴晓天很酷,像极了钢铁侠。实际上,低电量带来的“极速坠地”让他安全感尽失。说明书上显示的设备待机时间将近一周,但吴晓天仍然谨慎戴好充电器。满电,对他来说,就像一个无形之手,在关键时刻托举住他。
充电的东西藏在右胸腔里,一个神经调控装置,有两个硬币大小,也叫“脑起搏器”。它连接着两条电极,从胸前的装置延伸到耳后,再从后脑延伸到大脑前侧,穿过大脑前端的神经核团。每条电极线像两条灯带,打开起搏器开关,16个靶点如同灯一般亮起。
当电流刺激神经时,类似于持续电流对大脑紊乱的电流的重新整合,让其变得规律且正常,吴晓天的抑郁症状也随之消失。
控制脑起搏器情绪起伏的是一个app,吴晓天点开,远程调控脑起搏器的刺激模式,程序组1是休息模式——“类抑郁模式”,程序组2是工作模式——“抗抑郁模式”,关机,则直接进入吴晓天自身的“重度抑郁模式”。
开机与关机,体验的几乎是两种不同人生。白天,吴晓天将机器调整到“工作模式”,电流接通瞬间,他有了正常人的喜怒哀乐,整个身体被一股力量托举,肌肤与细胞仿佛被激活。往常提不起兴趣的事情,也开始变得有趣,兴奋到点上,吴晓天甚至还呼朋唤友打两把游戏。
夜晚睡觉前,他有些紧张,长吁了一口气,闭眼切换了按钮,白天的快乐消失,心境莫名低落,眼底的神采也暗了下来。只见吴晓天五官收紧,身体蔫了下去,瘫在椅子上。情绪“困兽”攻占了一部分他的领地,他本能回避,不愿在那个模式下多停留一秒。
半夜朦胧中醒来,吴晓天会再次启动“工作模式”,装置灯闪烁的瞬间,他会暗示自己,这代表着一股强大生命力的注入。“现在,脑起搏器已经和我融为一体了。我很享受术后的人生,只要有效果,装置戴一辈子也没关系。”
当被问起,是否会过度依赖装置,甚至被其所束缚时,吴晓天随性地笑了笑说,这16年,他感受不到一丝一毫生命力,过得太苦了。远离痛苦,是他现阶段活下去的唯一意义。“它能带我走出泥潭,我已经感恩戴德,还奢求把它拆掉?不可能的。我不想再回去了。”
“重生”手术那天是2022年1月18日,吴晓天躺在冰冷的手术台上,听着机器里心跳怦怦的声音,昏睡过去,醒来,他被护士推入病房,变成了公众口中的“机器人”。作为瑞金医院多靶点联合刺激脑机接口技术的第十位临床实验者,吴晓天的编号是10。
上海瑞金医院功能神经外科中心主任孙伯民,是这个项目的主导者。第一批临床试验者经过严格挑选,在上百人里,最终只有26名合格。孙伯民说,他们都是重度抑郁,吃过很多药都无效,患病时间在两年以上,有自杀倾向或者尝试过自杀。
孙伯民觉得,在医学领域,精神科的进步相对缓慢,主要因为其他疾病都可以在动物模型上操作,比如肿瘤、心脏病。“但人的情感、情绪,不是动物所具有的,对于较重的抑郁症,如果药物已经不起作用,只能进行有创的干预。”
上图:吴晓天可以在手机上调整模式和参数。摄影/澎湃新闻 何锴
上图:吴晓天在瑞金医院进行一个月一次的例行复查。摄影/澎湃新闻 何锴
上图:吴晓天早上起来调节开关。摄影/澎湃新闻 何锴
困兽与悬崖
手术前12小时,医生叫吴晓天到办公室谈话,拿起桌上的知情同意书递给他,告知手术中可能存在的风险,包括瘫痪、植物人,甚至是死亡。吴晓天听完内心毫无波澜,抓起笔“唰唰”两下就签了。相比较手术的高风险,他更想逃离心底的牢笼。
母亲哭成了泪人,她拽着吴晓天的衣角,哭着求他不要做,说可以养他一辈子。但谎言终归是谎言,吴晓天早就失望透了。上职高那会,吴晓天的病情“彻底黑化”,学校开展留学项目,每天坐大巴车到达指定地点往返培训,紧张的节奏,加上同学嘲笑他“是个傻子”,一度让吴晓天陷入很深的自我怀疑。
他向父母袒露心结,乞求他们扔下来一棵“救命稻草”,哪怕一句简单的安慰,但父母只是轻飘飘地回了一句:“哪个人没有病啊,你就是吃不来苦头。”吴晓天怔住了,眼里狂飙出大颗大颗的泪珠。父母是生意人,信运势,责怪他会把财运哭没了,几度到了上手打人的地步。
吴晓天觉得,父母只顾着赚钱,并不爱他,父母为什么不敢面对媒体,因为他们有错,错得太多太离谱了。吴晓天尝试过烧炭和割腕,至今手腕上留着两条淡淡的疤痕,家里地板黑黢黢的一片,也时刻提醒他,自己不好、不配,日子也不好过。那时,他感觉自己像一面脆弱的玻璃,轻轻一碰,就碎了。
横下一条心来上海,吴晓天把手术当成他重生的最后机会。他剃光了头发,带上身份证和病历本,去了瑞金医院。父母主动提出陪同,没有赢得他一分感恩,用吴晓天的话说:“父母只是不想他死。”吴晓天很漠然,在他黑暗的心牢里,透进的一丝光亮,也并不来源于父母。
1998年,遭遇洪水那年,吴晓天上小学,消防员把他从家里破旧的房顶,抱到一个洗澡盆里,他用木制棍子划到岸边,意外划水让他觉得“很好玩”;还有一次,夏日傍晚,满天繁星,吴晓天和奶奶坐在树下木凳子上,吃着海螺,聊着天,那是有爱的童年记忆。
在与情绪撕扯的日夜,这些画面,总能带给吴晓天慰藉。
事实上,年少15岁,情绪“困兽”就住进了他的身体。那年,吴晓天随父母从南通搬到苏州,担心同学听到他的家乡话,嘲笑他是“外地人”。每次和同学街上碰面,吴晓天总遮遮掩掩,害怕别人知道他的“秘密”。直到被女同学当面“戳破”,吴晓天开始心慌不安。
之后的16年里,他常常因此感觉脑子不听使唤,说出来的话和想说的话,完全不一样。上职高主修汽修专业参加考试时,他盯着一道简单的题目,大脑宕机无法运转。后来,他的言行越来越反常。有时明明感觉热,从嘴里说出来就变成冷,有时想说开门,却说成关门。同学里有人叫他“傻子”,他也觉得自己傻。
茶几上,吴晓天指着一张照片,那是他七八岁时的记忆,在一个公园里,他爬到一座假山上面,露出半个身子,咧嘴笑着,脸蛋红扑扑的。那时有父母的陪伴,是最快乐的童年时光。旁边还有一张照片,他穿着一件宽大的黑色羽绒服,站在家属院里,身材瘦削,双手插在上衣口袋里,脸上不再有笑容,眼里无光。
高职毕业后,他把自己关在父母做小生意的仓库里,母亲觉得他懒散,逼着他出门找工作,他写了几行简历,面试时,想说的话又再次卡在喉咙,吐不出来。再长大一些,相亲对象发来信息,他盯着手机看半天,大脑混沌,不知作何回复。
拯救与靠岸
周末,吴晓天走进一个默剧剧场,演员被一把撑在半空中的伞来回拽扯着,无法继续前行,像提线木偶,被伞控制。最后他无奈收掉伞,困在原地。“伞是一个隐喻”,在吴晓天眼里,伞如同抑郁,不断地拉扯着他的人生轨迹。
演员名叫张霜剑,是吴晓天的表哥,比他大一岁。初中时,他到吴晓天家中玩,并不知道他患病,三年前,家中长辈知道他的情况,也不理解,总觉得这个病也就是“矫情”、“故意装的”,算不上什么大毛病。就连吴晓天自己也“轻敌”了。
吴晓天十几岁时,网络并不发达,抑郁症的相关信息并不多,但嗜睡、脑子迟钝的症状越来越明显。他也怀疑,自己是不是智力有问题。2009年,他去了杭州,拜气功大师学艺。大年三十那晚,他站着扎马步,扎了两个小时。但练完之后,除了感到累,情绪仍被掌控着。
2011年,吴晓天去医院做全身检查,结果正常。他去过深圳、上海,尝试过针灸、催眠等方法,试图拯救自己,但收效甚微。试过所有方法后,第八年,他想到了精神科,决定去看心理医生。父母认为他是“瞎折腾”,没病想有病。吴晓天只好借钱去挂号看病,一次800块钱,共看了12次。
当看到诊断书上写着“抑郁症”三个字时,他不是悲伤,而是麻木,甚至开心。医生嘱咐他要按时吃药,吴晓天也试图与体内的情绪抗争,药丸几次吃下,他一点点地释放坏情绪,再吃,就没效果了。新旧药换着吃,药效最多维持两三天,吴晓天沮丧中再次被打回原形。
吴晓天从没想过,打败“困兽”付出的成本巨大,在他的床头柜里放着各种药瓶,没有扔掉。有时他很乐观,相信药物有限的“麻痹”,能让他找到短暂救赎;有时他又很悲观,得知抑郁症群里的女孩自杀身亡,他问自己:结束痛苦的方法是否只有与世界告别?
尝试自救的挣扎,从手术完成那一刻终止。走出手术室后数天,吴晓天清楚记得开机测试的瞬间,他不自觉地掉了眼泪。短短几小时里,他的情绪来回穿梭:上一秒像中了彩票,下一秒又会感觉很难过。那时,吴晓天心里的预期是能改善20%,就心满意足了。
机器可以不断优化,也许有一天,医生能给他开发权限,让他自己找靶点,休息模式的时间还能缩短,直到彻底赶走“困兽”。孙伯民期待的未来是,机器可以根据病人的情绪波动,自动调节到对应的模式。彻底干掉“困兽”是以后的事。
即便还没有完全打败,吴晓天也很知足,至少他抓住了船锚,开始“靠岸”了。8月中旬,初中最好的朋友陆仕敏,在ktv见到他时,吴晓天露出了久违的笑容,仿佛相片中那个阳光的吴晓天又回来了。
手术之前,吴晓天运营着一家民宿,房子有四套,全部由自己家的房子和公寓改造而成。他帮客人制定合理的出行方案,但时常感觉疲乏,机器总归是机器,这是医学科技无法帮到他的。吴晓天害怕听到敲门声和电话声,每次去有人的房间打扫卫生,他先喝上一杯浓咖啡,然后一直喝水,让自己麻木而感知不到焦虑。
吴晓天在抖音上的账号“吴晓天(反抑郁战士)”,粉丝仅有827人,他的愿望是早日实现财富自由,不管是通过工作、直播,或者名气,但身体疲惫成为了累赘。“民宿是父母的,我作为管家,一个月领工资六七千元,总有半工作半施舍的感觉。”
傍晚7点,夕阳落下,吴晓天站在阳台上,大声唱起了陈奕迅的《孤勇者》:他们说,要带着光驯服每一头困兽/他们说,要缝好你的伤/没有人爱小丑/人只有不完美,值得歌颂/战吗
,战啊,以最卑微的梦/致那黑夜中的呜咽与怒吼/谁说站在光里的才算英雄……
9月16日,吴晓天前往祭奠因抑郁症去世的歌手乔任梁,粉色的花丛里,他在抖音置顶一条视频写下:“亲爱的kimi,告诉你,有了科技的帮助,我的抑郁症找到了出路。”吴晓天仰望天空,深吸一口气,体内的装置也随之起伏,他喜欢现在的世界,也喜欢现在的自己。记者|吴雪